Esclerose Lateral Amiotrófica é debatida na Comissão de Educação

O dia 21 de junho poderá se tornar oficialmente o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica. Essa é a proposta apresentada pelo presidente da Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE), senador Romário (PSB-RJ), em audiência pública realizada nesta quarta-feira (14), atendendo ao pedido feito pelas associações que defendem as pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).O objetivo é aumentar a conscientização sobre a doença na sociedade, especialmente entre gestores públicos e médicos, e fazer valer direitos dos afetados garantidos em lei.

O presidente do Movimento de Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA, Jorge Melo, disse que os peritos não têm capacidade para reconhecer a doença nos portadores. Em alguns casos, os doentes chegam a não obter o direito ao auxílio-doença. Ele relatou que os peritos enviam os pacientes para reabilitação, sendo que a doença é degenerativa, incurável.

O representante do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, disse que o Brasil é o segundo país no mundo a instituir uma política pública voltada para pacientes com doenças raras. Ele ressaltou a responsabilidade de gestores locais no momento de buscar financiamento e atendimento ao paciente com ELA.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença progressiva neuromuscular que se caracteriza pela lesão degenerativa dos neurônios motores. A perda desses neurônios afeta a mobilidade de pernas e braços, deixando o portador tetraplégico. Os músculos responsáveis pela respiração, fala e deglutição são igualmente afetados, dificultando muito a possibilidade de comer e de respirar.

A doença ficou conhecida por acometer o físico britânico Stephen Hawking, uma das mentes mais brilhantes da atualidade e autor do livro Uma Breve História do Tempo. A doença também foi alvo de uma campanha de arrecadação de fundos para pesquisas. A campanha chamada “desafio do balde de gelo” obteve a adesão de empresários, atletas, cientistas e celebridades, se tornando viral na internet.